9月16日,我院肾脏内科与北京协和医院、广东省人民医院就罕见病法布雷病的诊治进行了一场线上学术交流活动。
自去年11月首个针对法布雷病酶替代药阿加糖酶β在中国上市后,该药在中国人群使用的疗效和安全问题一直受到广泛关注。16日晚,肾脏内科与北京协和医院、广东省人民医院就已有病例诊治情况进行线上交流分享。
北京协和医院肾脏内科主任李雪梅教授就中国法布雷病的诊治概况作了简要介绍,随后广东省人民医院肾脏内科主任刘双信教授和李卓医师就法布雷病的诊断进行了相关文献综述,并通过病例具体分析此种罕见病患者是如何通过临床表现和肾脏病理最终确诊。我院肾脏内科主任王德光教授和副主任医师张晶晶就法布雷病的治疗也进行了精彩的文献介绍和病例分享。
据悉,目前我院已经收治4例该类患者,除1例因特殊原因中断治疗外,另外3例患者正在持续接受治疗,是目前国内接收病例数最多、治疗观察时间最长的医院。