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相关资料统计显示,全国现有矮小人口约 3900 万人,所有矮小人口中,4 — 15 岁的需要治疗的患儿约有 700 万人,目前每年就诊患者不到 30 万人,真正接受治疗的患者不到 3 万人。8 月 15 日,正值 "818 中国儿童长高日 " 即将到来之际,安徽首家中国红十字基金会成长天使基金合作医院、小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心落户安医大二附院,据悉,通过申请,两类小患者可以在该院申请关爱项目提供的半年的重组人生长激素治疗资助。
记者在现场注意到,还举办了儿童生长发育大型义诊和健康科普讲堂活动,杨利琦、刘德云等我省知名儿童生长发育专家现场坐诊,针对儿童身材矮小、性早熟、肥胖、小胖威利综合征等疾病进行解答和诊断。活动现场还为 30 名患儿提供免费骨龄检测,并开展为贫困患儿家庭现场捐赠药物等活动。
据了解,成长天使基金是中国红十字基金会 " 红十字天使计划 " 的组成部分,是国内唯一关注儿童生长发育问题的专项公益基金。该基金在过去 11 年间累计帮助 2000 余名贫困家庭矮小患儿实现长高梦想。目前与全国 251 所三甲医院共同开展健康促进与公益医疗救助行动。
中国红十字基金会成长天使基金公益项目重点帮助两类患儿群体:2 周岁以内新确诊的所有小胖威利患者;家庭贫困的生长激素缺乏症患者(身高低于同年龄、同性别、同种族两个标准差以上;女孩骨龄在 10 岁以下,男孩骨龄在 13 岁以下)。值得一提的是,通过申请,这两类小患者将可在安医大二附院申请关爱项目提供的半年的重组人生长激素治疗资助。
如何发现孩子身材矮小问题?安徽省儿童生长发育专家、安医大二附院儿科主任医师刘德云刘德云提醒,一条裤子穿好几年不换,个子一年长高低于 5 厘米;总是在班级的第一排坐着,比同龄孩子矮半个头以上 …… 一旦发现此类迹象,需及时儿童内分泌专科就诊," 可酌情行骨龄、生长激素激发试验等检查,给予正确生活方式指导,必要时予以生长激素等药物治疗。"
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什么是小胖威利综合征?
记者了解到,小胖威利综合征是一种先天性的罕见基因缺陷病,通常表现为 15 号染色体异常,该缺陷基因可导致丘脑的功能障碍和发育延迟,患者即使在进食后也没有饱腹感,同时生长激素和促性腺激素的缺乏进一步促进肥胖和代谢综合征。除了肥胖以外,此类患儿在婴儿期突出表现为肌张力低下,随着年龄的增长进一步表现为智力低下、行为异常、身材矮小、性腺发育之后及特征性外貌等。该疾病的产前诊断很重要,可用于早期诊断,减少疾病的发生。刘德云指出,对于小胖威利综合征,后期的治疗干预也不容忽视," 需要多学科共同参与的综合性治疗,治疗的主要目的是控制体重和避免行为问题。" 戴睿 朱悟深 合肥报业全媒体记者 唐萌